A batalha de Lito Sousa contra a doença degenerativa
O influenciador Lito Sousa morreu aos 59 anos após enfrentar uma dura batalha contra uma doença degenerativa rara. Desde o anúncio do diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) até sua morte, passaram-se 41 dias. O caso tomou repercussão nacional após o anúncio público do influenciador, que compartilhava sua trajetória nas redes sociais.
O falecimento foi comunicado pela conta de Lito e de sua esposa nas redes sociais nesta quinta-feira (1º) e confirmado à CNN Brasil por uma amiga próxima da família. Conhecido pelo canal “Aviões e Músicas” no YouTube, Lito se tornou um símbolo de resistência diante da DCJ, uma doença que provoca perda progressiva dos movimentos e demência.
Do diagnóstico à divulgação pública
Mila Seidl, esposa de Lito, revelou que o diagnóstico da doença rara e sem tratamento foi confirmado em 21 de agosto. Ela explicou que o processo de investigação para identificar a DCJ foi longo, e que nas semanas seguintes Lito já apresentava perda significativa da capacidade motora.
A equipe do influenciador divulgou uma nota oficial relatando que ele enfrentava “a maior turbulência de sua vida” e pediu orações e mensagens de apoio para ele e a família. Paralelamente, buscavam tratamentos alternativos para tentar amenizar os sintomas da doença.
Golpes e desinformação entre seguidores
Logo após o anúncio, a equipe de Lito alertou os fãs sobre golpes envolvendo falsas campanhas de arrecadação em nome do influenciador. A orientação foi clara: não confiar em vaquinhas ou iniciativas não oficiais, pois não havia nenhuma campanha do tipo em andamento.
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Fonte: aquiribeirao.com.br
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Fonte: ctbanews.com.br
Pesquisas científicas e esperança limitada
Mila também compartilhou que estavam aguardando respostas de estudos experimentais conduzidos na Europa e nos Estados Unidos. Duas possíveis alternativas foram avaliadas, mas nenhuma representava uma solução imediata.
Segundo ela, a Ionis Pharma, considerada a principal esperança, informou que não há mais vagas para novos participantes nem possibilidade de uso compassivo do medicamento. Já o Broad Institute ofereceu a possibilidade de uma entrevista inicial, mas apenas para integrar o grupo de controle, que não recebe o medicamento experimental.
Ela esclareceu ainda que Lito não está em uma fila de espera para estudos em Harvard, como divulgado erroneamente. O instituto abrirá novas avaliações em 20 de outubro, quando será possível analisar a elegibilidade do paciente.
Cuidados em casa e foco em qualidade de vida
No fim de agosto, Lito foi autorizado a receber cuidados domiciliares. O tratamento para a DCJ é paliativo, já que não existe cura ou terapias eficazes para modificar o curso da doença. A assistência visa controlar sintomas, aliviar desconfortos e proporcionar acolhimento humano, preservando a dignidade do paciente e oferecendo suporte à família.
Medicação experimental e desafios do tratamento
Em setembro, Mila anunciou que Lito iniciaria um tratamento com uma medicação compassiva experimental. Embora não tenha revelado o nome do remédio nem da farmacêutica americana envolvida, destacou a importância da medida.
Pouco tempo depois, a Anvisa autorizou a importação e o uso excepcional do medicamento ALN-6457 para o influenciador. A medicação chegou ao Brasil no início do mês, e Lito recebeu a primeira dose sem apresentar efeitos colaterais.
O tratamento foi realizado no Hospital Israelita Albert Einstein, onde o influenciador esteve internado na UTI. Mila ressaltou que seria necessário aguardar algumas semanas para observar como o medicamento reagiria no organismo.
Em meados de setembro, ela explicou que ainda não havia novidades sobre a eficácia da medicação. A velocidade da doença e o ritmo de ação do remédio são muito diferentes, exigindo paciência da família e do público.
Desmentindo boatos e enfrentando a dor
Em 25 de setembro, Mila usou as redes sociais para desmentir notícias falsas sobre a recuperação de Lito. Ela afirmou que não houve melhora na saúde dele e que essas informações geravam dor para a família, que vivia momentos difíceis.
O relato reforça a importância da responsabilidade na divulgação de informações sobre doenças graves e o respeito pelo sofrimento dos pacientes e seus entes queridos.